Os resultados chegaram!!! Pesquisa de Síndrome de POTS de 2015 (2023)

A Síndrome de Taquicardia Ortostática Postural (POTS) é confusa e mal compreendida por quase todos, incluindo a maioria dos médicos. Uma doença relativamente nova, POTS ainda carece de um conjunto de diretrizes de tratamento pré-definidas universalmente seguidas. (Isso geralmente resulta em confusão e frustração entre os pacientes e seus médicos.) Em vez de regurgitar as poucas informações sobre POTS que podem ser encontradas em livros médicos, decidimos pesquisar pacientes com POTS (mais de 900 deles). Ao combinar a maior pesquisa de pacientes com POTS já realizada, nossa experiência no tratamento da doença e a literatura médica mais recente sobre o assunto, esperamos ajudar a desmistificar o mistério médico que é a POTS.

Este guia – que estamos chamando de POTS Center – pretende ser o recurso on-line mais abrangente sobre POTS. O POTS Center será constantemente atualizado para refletir a literatura mais atual relacionada ao POTS. Esta página inclui uma visão geral da doença, juntamente com as descobertas mais notáveis ​​em nossa pesquisa. Não se esqueça que cada seção tem uma página dedicada a ela, onde você pode encontrar informações mais detalhadas. Todo o conteúdo é escrito por um dos cardiologistas voluntários do MyHeart e revisado por pelo menos dois outros.

Portanto, sem mais delongas, damos as boas-vindas ao POTS Center - um pequeno local na Internet onde combinamos feedback real de pacientes com informações publicadas e nossa própria experiência no tratamento da doença - com a esperança de poder tornar um pouco a vida daqueles que sofrem de POTS mais fácil.

O que é POTS? Uma Breve Definição

POTS é uma forma de disautonomia que afeta o fluxo de sangue pelo corpo, causando tontura ao ficar de pé. Tecnicamente, alguém tem POTS se sua frequência cardíaca aumentar em 30 batimentos por minuto ou se sua frequência cardíaca for superior a 120 batimentos por minuto em 10 minutos após se levantar.

O sistema nervoso autônomo regula as ações involuntárias que permitem o funcionamento do corpo. Quando ficamos em pé, por exemplo, o corpo precisa acomodar todo um conjunto de processos para permitir isso. Ao ficar de pé, uma quantidade significativa de sangue cai automaticamente para a parte inferior do corpo. Os reflexos autônomos garantem que o sangue seja distribuído adequadamente para a parte superior do corpo por meio de alterações como tônus ​​muscular, tônus ​​dos vasos, frequência cardíaca e respostas de bombeamento no coração.

Existe uma série de doenças que afetam o sistema nervoso autônomo conhecidas como disautonomia. POTS é um deles. No POTS, há aumento da frequência cardíaca e tontura ao ficar em pé, bem como intolerância ao exercício, fadiga e uma infinidade de outros sintomas. O POTS pode ser tão grave que mesmo as atividades diárias normais geralmente consideradas normais, como tomar banho ou caminhar, podem ser severamente limitadas.

Embora qualquer pessoa possa ser afetada pela síndrome de taquicardia postural, ela é de longe mais prevalente entre as mulheres na adolescência, vinte e trinta anos. Existe um amplo espectro de distúrbios do tipo POTS que se enquadram na disautonomia, vários dos quais não apresentam aumento da frequência cardíaca.

Sintomas

POTS é mais comumente conhecido por causar tontura ao ficar de pé. Em alguns casos, os pacientes realmente desmaiam ao tentar se levantar, ganhando POTS, o apelido de “doença do desmaio”. No entanto, tonturas e desmaios são apenas alguns dos muitos sintomas frequentemente debilitantes que os pacientes com POTS lutam diariamente. Sintomas adicionais incluem:

• dores de cabeça
• Náusea
• Dor abdominal
• Dor Crônica (Geral)
• dores no peito
• Palpitações Cardíacas
• Fadiga
• Falta de ar
• Insônia
• Confusão mental
• Anormalidades de suor
• Fraqueza
• Disfunção da bexiga
• Tremores

De acordo com nossa pesquisa, a fadiga (95,2%) é o sintoma mais comum – o que não é surpreendente, considerando a semelhança entre POTS e Síndrome de Fadiga Crônica (SFC). Tontura ao levantar é o segundo sintoma mais comum (95,2%), seguido de confusão mental (93,1%) e palpitações cardíacas (92,0%).

Ao revisar esses sintomas, não é de admirar que o POTS seja chamado de “a doença invisível” – quase todos os sintomas são subjetivos.É importante lembrar que, embora a tontura seja o sintoma de marca registrada, o POTS faz muito mais do que apenas deixar alguém tonto.

Dos sintomas, os pacientes relatam que a fadiga é o sintoma mais problemático ou preocupante associado ao POTS. A fadiga também é responsável por muitas das complicações que acompanham o POTS. Por exemplo, é comum que adolescentes com POTS tenham dificuldade em chegar à escola no horário pela manhã. Os pacientes também acham incrivelmente difícil sair da cama. As pessoas que sofrem de POTS podem se encontrar em um ciclo frustrante – elas não se sentirão melhor a menos que sejam ativas, mas não têm energia para serem ativas. Frustrantemente, com POTS o sintoma aparentemente impede seu tratamento, ou seja, é muito difícil não ter um estilo de vida sedentário sem energia suficiente para sair da cama, muito menos correr vários quilômetros todos os dias.

Tontura (48,5%), nevoeiro cerebral (43,8%), dores de cabeça (37,1%) e dor crônica (34,9%) foram classificados como os sintomas mais desafiadores após a fadiga (71,8%). Você podeleia mais sobre a sintomatologia POTS aqui. A névoa cerebral é um sintoma único associado ao POTS. Nós temosuma seção dedicada ao nevoeiro cerebral e POTS aqui.

Diagnosis of POTS

POTS é tipicamente diagnosticado através de uma variedade de testes, o mais comum dos quais é chamado deteste de mesa inclinada. Com este teste, os pacientes são amarrados a uma mesa inclinada para simular o processo de levantar, forçando o sangue da parte superior do corpo para as pernas. Tabelas de inclinação não estão disponíveis em todos os hospitais, então alguns médicos diagnosticam POTS monitorando mudanças na frequência cardíaca e na pressão sanguínea enquanto o paciente passa da posição deitada para a de pé.

Vários tipos de médicos podem diagnosticar POTS, mas nossa pesquisa descobriu que os cardiologistas costumam diagnosticar a doença. Devemos observar que uma grande porcentagem dos entrevistados que selecionaram “Outros” indicaram que um neurologista diagnosticou sua condição.Clique aqui para ler nossa seção detalhada de diagnóstico de POTS.

Desafios enfrentados por pessoas sendo diagnosticadas com POTS

Infelizmente, os indivíduos muitas vezes enfrentam uma série de barreiras antes e durante o diagnóstico de POTS. As razões para isso requerem mais pesquisas. No entanto, atualmente é muito difícil para pacientes com POTS receber diagnóstico e tratamento adequados.

Por exemplo, a Síndrome de Taquicardia Ortostática Postural é frequentemente diagnosticada erroneamente pelos médicos como ansiedade, ataques de pânico, depressão ou algum outro distúrbio psicológico. Dos entrevistados, mais de 78% disseram que foi sugerido que eles sofreram de um distúrbio psicológico e não físico ao serem diagnosticados.

Não há evidências médicas de que pessoas com POTS estejam predispostas a ansiedade ou ataques de pânico. Pelo contrário, a literatura existente sugere que os indivíduos que sofrem de POTS são tão ou menos propensos a ter um transtorno mental do que a população média.

Outra descoberta notável em nossa pesquisa é a quantidade de tempo que os pacientes podem sofrer de sintomas frequentemente debilitantes antes de receberem o tratamento adequado. Quase metade afirmou que levou mais de 2 anos para receber um diagnóstico.

Embora não saibamos o motivo pelo qual é tão difícil para os pacientes receberem tratamento adequado para POTS, podemos dizer de forma conclusiva que não é porque esses pacientes não estão tentando entender a causa de seus sintomas.

Tornar isso pior – e como é o caso de quase qualquer problema médico – receber um diagnóstico adequado é a chave para melhorar a qualidade de vida dos pacientes com POTS.

Tratamento de POTS

Existem três tratamentos primários para POTS primário; dieta, exercícios e medicamentos. Dietas com alto teor de sódio e baixo teor de glúten provaram ser eficazes em alguns pacientes. (Você podeencontre mais sobre a melhor dieta POTS aqui.) Também é importante que aqueles que sofrem de POTS excluam certos itens de sua dieta,sobre o qual você pode ler mais aqui. Também foi comprovado que o exercício ajuda os pacientes a lidar com alguns dos sintomas que experimentam. Você podeleia mais sobre como o exercício ajuda nesta seção. Finalmente, vários medicamentos – e combinações de medicamentos – podem ajudar a aliviar o POTS.Clique aqui para ler nossa seção detalhada sobre tratamentos e medicamentos específicos usados ​​para POTS.

O tratamento mais eficaz?

Em nossa pesquisa, perguntamos aos pacientes o queeles encontrarampara ser o tratamento mais eficaz para POTSem sua experiência. Mais de 53% indicaram que a(s) medicação(ões) foram mais úteis, seguidas por dieta (11,1%) e exercício (10,5%). (“Outro” foi a segunda resposta mais comum, com mais de 25%. Esperamos aprender mais sobre esses tratamentos trabalhando com a comunidade POTS no futuro.) Como médicos, não nos sentimos à vontade para endossar medicamentos como o melhor tratamento individual , porque há muita variação de paciente para paciente. O melhor curso de ação é trabalhar com seu médico para encontrar um plano de tratamento que funcione para você. Você pode encontrar tratamentos cientificamente comprovados e a literatura correspondente em nossa seção detalhando os tratamentos POTS.

Tipos de POTES

Cobrimos os tipos de POTS com mais detalhes aqui. Em resumo, POTS é dividido em alguns tipos – neuropático e hiperadrenérgico. POTS neuropática refere-se a um distúrbio nos nervos que impedem que o sangue seja empurrado de volta para o coração a partir das pernas. A POTS hiperandrenergética está relacionada a altos níveis de norepinefrina como fonte dos sintomas. Além disso, a doença pode ser classificada como POTS Secundária. Nessa classificação, a disautonomia é decorrente de outra condição ou doença do organismo.Clique aqui para obter uma explicação mais detalhada dos tipos de POTS.

O que causa POTS?

POTS é uma doença muito complexa que pode ter muitas causas. De um modo geral, as causas de POTS são divididas em duas seções: causas primárias e causas secundárias. Causas primárias de POTS são frequentemente a fonte da doença para pacientes mais jovens. Alguns dos principais agentes causadores de POTS incluem óxido nítrico, neuropatia, descondicionamento físico e vários vírus. Causas secundárias de POTS são quando outra doença ou condição causa a doença. Alguns exemplos de causas secundárias incluem:

• Anemia
• Distúrbios adrenais
• Ehlers-Danlos
• Doença de Lyme
• Tumores
• e muitos outros

Leia esta seção sobre “Causas de POTS”para obter uma lista muito mais abrangente de causas, juntamente com a literatura médica de suporte de cada uma.

Um apelo à conscientização e compreensão

Alguns estimam que cerca de 500.000 pessoas na América sofrem de POTS; no entanto, com a dificuldade associada ao recebimento de um diagnóstico, não há como dizer quantos pacientes têm POTS e nem sabem disso. Embora não tenhamos soluções fáceis ou de curto prazo para esses problemas ou curas homeopáticas para fornecer, vale a pena fazer alguns pontos.

É justo concluir que aumentar a conscientização sobre essa doença misteriosa – não apenas entre aqueles que têm POTS, mas entre seus amigos, familiares e entes queridos – ajuda os pacientes a administrar sua condição e, talvez mais importante, a acreditar que podem superar uma condição desafiadora. .

É essa estatística que nos motivou a criar o POTS Center. Incentivamos você a compartilhar este recurso – ou se não este recurso, qualquer recurso médico preciso e útil sobre POTS – com quem você achar adequado. Você nunca sabe quem pode ter POTS, mas, devido aos desafios mencionados acima, nunca recebeu o diagnóstico que poderia ajudá-los a recuperar o controle sobre suas vidas.

Sobre a Pesquisa

A pesquisa foi realizada por meio de Grupos do Facebook dedicados à Síndrome de POTS. Pedimos que participassem apenas pessoas com diagnóstico oficial; no entanto, nenhum esforço adicional foi feito para “comprovar um diagnóstico oficial”. Muito obrigado a todos aqueles que participaram!

Referências e Recursos

Artigos de Revisão

Fadiga adolescente, POTS e recuperação: um guia para médicos. Kizilbash et ai. Uma revisão abrangente do POTS, escrita principalmente para médicos, excelentemente escrita.

Síndrome de taquicardia postural (POTS). Raj. Um excelente artigo de revisão sobre POTS em um jornal altamente respeitável.

Síndrome de taquicardia postural: um distúrbio heterogêneo e multifatorial.Benarroch et ai. Um artigo de revisão sobre POTS.